一份特殊的“除夕礼物”，背后的双向奔赴

发布时间：2025/1/30 16:15:25 / 【关闭】

2025年的除夕，大家都沉浸在过年的氛围里。

青岛妇女儿童医院儿童内分泌代谢科李堂教授的门诊依然络绎不绝，如往常一样。一份特殊的“除夕礼物”却悄然而至…..

“李爷爷，新春快乐！过年好！”

一声女孩清脆悦耳的童声，犹如欢快的溪流，流淌进诊室内每个人的心田。而随女孩进入诊室的还有她的父母……

这又是怎么一回事呢？

小女孩名叫瞳瞳（化名）。“2年前，瞳瞳在考试前感冒了，同时还患有鼻炎和腺样体肥大，本来以为是普通的上呼吸道感染，抽血一查转氨酶居然增高。没有办法，我们只好来到青岛妇女儿童医院内科门诊。” 瞳瞳爸妈一边激动说着，一边从身后拿出早已备好的锦旗。

刚刚来到医院，瞳瞳爸妈内心充满不安和恐惧。孩子得病的原因到底是什么？

李堂教授耐心倾听患儿家属的每一个问题，凭借数十年行医的丰富临床经验，判断瞳瞳的病情并不简单。检验结果印证了李教授的判断，瞳瞳患有肝豆状核变性病，是一种严重的遗传性铜代谢障碍性罕见疾病。该病往往起病隐匿，有的患者早期仅仅表现为转氨酶增高，常常因呼吸道感染诊治过程中或入院常规体检时意外发现进而确诊。有相当数量不典型的肝豆状核变性病患者临床上难以早期识别，以致延误治疗，诊治较晚的患者会出现肝硬化失代偿或爆发性肝衰竭。

“李教授不光医术高超，还非常关心孩子和我们家长的情绪和心理建设，刚确诊的时候真的是不知所措，在我们烦恼焦虑的时候，用专业过硬的医术、无私的关怀和家人般温暖的笑容，引领孩子和我们从绝望一步步走出来！” 瞳瞳妈妈说道。

肝豆状核变性病若能早期明确诊断，给予低铜饮食和驱铜药物治疗，患者可不发病或病情缓解，生活质量及寿命均可接近正常人平均水平。据瞳瞳妈妈介绍，后期的治疗过程中，有好几次周末休班或夜间，孩子突然不舒服，跟李教授联系，他也没有一丝不耐烦，根据瞳瞳的化验检查不断调整治疗策略，指导低铜饮食。

最近的一次住院排铜治疗中，孩子还特意把自己喜欢吃的“零食”给李爷爷送到办公室，生怕凉了，一路小跑着给爷爷送去，开心的给爷爷讲着这次的期末考试考的很好......春节来临，瞳瞳的病情也得到有效控制，为了感谢李堂教授团队的付出，在除夕这个特殊的节日里，一家三口来到李教授的诊室里，送上这份珍贵而又特殊的“礼物”……

一份真诚换来一份认可，一份付出收获一声感谢。用生命守护生命，用心灵温暖心灵。在青岛妇儿医院这个温暖的大家庭里，患者之间相互鼓励，医患之间双向治愈，温暖了你我，点亮了这个新春佳节。